Le Locked-in-Syndrom. C’est un état neurologique dans lequel la personne est éveillée et totalement consciente, garde ses facultés cognitives intactes, mais ne peut ni bouger ni parler en raison d’une paralysie complète, excepté quelques muscles du visage (mouvement des paupières) .
Laura m’a été présentée par l’équipe comme une jeune fille pleine de curiosité pour le monde et avec un goût pour les mots, l’écriture, la spiritualité. Il est à noter qu’elle utilise un ordinateur aidé d’un clavier virtuel qu’elle commande avec un mouvement de mâchoire actionnant un contacteur relié au système informatique.
L’équipe m’a demandé d’imaginer une relation avec elle ; qui puisse mettre en valeur son imagination et la valoriser afin de soulager un peu l’isolement dans lequel ce handicap la maintient.
Le projet a été de lui proposer « d’être sa main, comme un peintre public » en illustrant ce qu’elle souhaiterait partager avec moi.
A raison d’un rendez-vous mensuel d’une demi-heure nous avons commencé à faire connaissance et, aidés de son éducatrice référent, nous avons mis en place un processus de travail qui consistait à illustrer un conte qu’elle écrirait.
Très vite Laura a commencé à écrire de courts textes très riches en images poétiques. Ainsi, à chaque rencontre, elle rajoutait ses commentaires aux esquisses d’illustrations que je lui proposais, et que nous évoquions au fur et à mesure du développement de son histoire. Après une pause de nos rencontres pendant les vacances d’été, nous avons repris nos séances à la rentrée de septembre en présence de son nouveau référent, une heure toutes les trois semaines, dans le but de finaliser le poème et de mettre en page les illustrations, pour aboutir à un recueil de ses poèmes illustrés.
En voici un extrait :
Ce projet était ambitieux car je souhaitais, dans une seconde étape, opérer une synergie entre les écrits de Laura et le travail en peinture des participants aux séances de l’atelier d’Art-thérapie, en demandant à ces derniers d’illustrer ses textes.